Газета «Вісті Рівненщини» +380678370541 +380675894919 +380362695137

Тільки найдорожчий укол у світі може подарувати Олексійку майбутнє

У дитини є дуже не багато часу на рятівне лікування.

Появі третього малюка в родині Савостяників не могли нарадуватись, але ніхто навіть не підозрював, що на зміну щастю прийде постійна тривога за життя Олексійка. На початку листопада в лабораторії Сан-Франциско, Каліфорнія, у дитини діагностували рідкісну генетичну хворобу -  СМА (Спінально м'язова атрофія).

Якщо пояснити дуже поверхнево - у малюка «зламаний» ген, який відповідає за протеїни, що дозволяють м’язу рухатись, поступово цього протеїну стає все менше, а відтак м’язи не доотримують сигналів рухатись, тож вони знерухомлюються і починають атрофуватись. Зрештою така ситуація може призвести до летального результату.  

«Від 4 місяця життя Олексійка було помічено, що дитина має слабкі рухи руками і ногами, відсутня була опора. Але все списувалось на те, що потрібен часи і рухи почнуть розвиватись. В 6 місяців ми звертались до районного невропатолога. Але нічого підозрілого він не помітив. Через декілька тижнів звернулись в обласну лікарню м. Рівне до дитячого невропатолога на консультацію. Після консультації нас направили на госпіталізацію і відібрали зразок для ДНК, щоб підтвердити або спростувати підозри стосовно наявності СМА. 03.11.2021 прийшов результат ДНК аналізу, і він позитивний», - з жахом розповідає мама хлопчика.

Батькам малюка навіть думати страшно, що життя дитини може обірватись, тому вони негайно почали шукати варіантів порятунку.

«Після численних перевірок, нам підтвердили наявність цієї хвороби. Наш синочок може не до жити до двох років. Наразі дитина вже потребує дороговартісну підтримуючу терапію - 250 000 гривень на місяць, щоб зміцнити організм, і щоб хвороба не прогресувала. Але головне це укол, який врятує життя нашого хлопчика, і він коштує не підйомну для нас суму - понад 2 млн доларів. Бажано, щоб до одного року ввести цей укол», - розповідає мама хлопчика.

Саме завдяки цьому препарату в клітинки пацієнта доставляється працюючий замінник «зламаного» гену. Він відновлює кількість протеїнів у м’язах, але важливо, щоб м’яз до того часу не встиг зруйнуватись повністю. Саме тому лікарі рекомендують вводити препарат якомога раніше і не пізніше дворічного віку дітей, максимальний показник до застосування лікування – це досягнення дитиною 13 кілограмів ваги.

Саме завдяки унікальності такого уколу і те, що його потрібно ввести лише один раз на життя, а не вводити по кілька разів на рік пожиттєво, як за лікування іншими препаратами для подолання СМА, його виробники і заклали таку значку суму вартості.

Батьки Олексійка готові на все, щоб купити препарат для сина, але для української сім’ї вартість його захмарна. Без допомоги людей не впоратись. Їхні благання вже почули сотні людей, які лише за лічені тижні допомогли зібрати понад пів мільйона гривень із потрібних 64-ох. Родина благає долучитись якомога більше людей, адже якщо 2 мільйони українців подарують хлопчику лише по 30 гривень – сума буде зібрана.

  «Дуже просимо Вас нам допомогти і не бути байдужими  до нашого горя. Щоб швидше назбирати потрібну суму, оскільки для дітей з таким діагнозом чекати не можна, хвороба прогресує», - каже мама хлопчика.

Реквізити для допомоги:

ПриватБанк

Гривні 5168 7573 7757 6188

Євро 5168 7451 1333 1992

Долари ‌4149 4993 8982 2329 

‌Савостяник Василина В’ячеславівна

Або

Монобанк:

4441 1144 1234 9431 

Савостяник Олександр Васильович

https://www.instagram.com/help_alexia_sma/

Читайте також

К сожалению, браузер, которым вы пользуетесь, морально устарел,
и не может нормально отображать сайт.

Пожалуйста, скачайте любой из следующих браузеров: